こんにちは、クドウ(@malas_kk)です。
きょうだい児のイベントにはじめて参加してきました。
ファーストペンギン新イベントです。
3月24日(日)13:00～17:00私がずっとやりたかった親の立場と語り合うイベントやります。
ここだと趣旨書ききれないので、このイベントへの思いはイベントページに行って読んでください。
参加費1500円
— ファーストペンギン (@penguin_fast) 2018年12月24日
今回はそのことについて書いていきます。
この記事を書いている僕は知的障害を持つ兄がいます。
きょうだい児って何？という人はこちらの記事をどうぞ！
もくじ
どんなイベント？
障害者の兄弟姉妹であるきょうだい児、そして親ではそれぞれ立場があります。
親ときょうだい児でお互いを思う気持ちがあると思います。
ですがお互いの気持ちなんてわからないことの方が多いです。
だったらまずは自分の家族ではない身内以外のきょうだい児と親の立場でそれぞれの思いを語ろうというイベントです。
これから「障がい者家族」のセミナーに代表の原が参加します。
たくさんの人が集まっています。 pic.twitter.com/d62g8AjjgF— ぎふ障がい者きょうだいの会 (@gifu_kyoudaikai) 2019年3月24日
イベント構成
親亡きあとを経験したきょうだい児の講演
沖さんは障害のある妹がいて、母を亡くした後に妹の介護と看取りを経験されています。
下記のツイートが沖さんについて簡単に説明しています。
きょうだい児支援は超重要なんですが優先順位は低く捉えられてますよね…
親に甘えづらい寂しさ、家族の期待を背負うしんどさ…。兄弟姉妹に障害がある子が抱えがちな心情について、富士市の会社員で当事者の沖侑香里さん（２８）が７月１３日、市内で体験談を語る。 https://t.co/c3PBEQWxiH
— 石川レン #沖縄で島野菜売ったりNPOしたり動画作ってます (@renkei_twins) 2018年6月29日
沖さんの講演は今回のイベントで一番得たものだったと思います。
たくさんお話をされていたので書きたいことはやまほどあります。
しかしまとめるのが大変なので僕が印象に残ったところを書いていきます。
今回のイベントのテーマは「親亡きあと」です。
しかし沖さんの場合はお母さんの病気が発覚して2か月で他界されてしまっているので、親亡き後の準備をほぼしないまま親亡きあとの状態を迎えてしまいました。
すべてが初めての経験、わからないことだらけです。
・生活の場探し
・障害年金の申請
・福祉サービスの申請、更新
・ヘルパーさんへのケア指導
・定期的な訪問(生活用品、生活費管理)
・ショートステイの日程調整
・最終決定(医療的ケア、看取りの選択)
など
これらのことをやるとなったらまずは親に聞くことになるでしょう。
ですが沖さんは手探り状態で一人でこれらのことを行っていました。
どれくらい大変だったかなんて僕には想像できないです。
そんな経験もあり、沖さんは親御さんへ以下のことをお願いしておりました。
-日々の生活パターン
-福祉サービス、病院について
-頼れる人
-親としての想い
・福祉とのパイプづくり
・「きょうだい児」にも寄り添うこと
沖さんの講演ではきょうだい児特有の悩みなんかもお話しされていました。
・自分自身の気持ちに気付く、言葉にする。
・自分をほめる、認める。
僕のブログでは伝えるのに限界があるのでもっと詳しく知りたい方は静岡きょうだい会に参加してみてはいかがでしょうか？
今日は東京にて、ファーストペンギンさんのイベント『障がい者家族-親ときょうだいが本音で語る未来と親なき後-』に登壇させていただきました。#静岡きょうだい会 #きょうだい #きょうだい児 #代表のひとりごと pic.twitter.com/i6O8rotviG
— 静岡きょうだい会 (@shizuoka_kyodai) 2019年3月24日
ゲストによるパネルディスカッション
ここでは親としての立場について知ることができました。
僕は親はどう思っているかなどは考えたことありませんでしたし、実際に聞いたこともありません。
親の立場の話は聞いてみないとわからないことが多い。
親には親なりに自分との戦いがあったと思います。
#きょうだい児
親亡き後について学んでいます#ファーストペンギン#親心の記録®︎これ、
両親に渡して
話をするきっかけにしよう。 pic.twitter.com/ZGbwa0zI9q— 骨先生®︎🦴 運動嫌い専門トレーナー「骨美人ダイエット」本発売中📙サンマーク出版 (@info_honesensei) 2019年3月24日
会場では参加者全員に「親心の記憶」というノートが配られました。
参加者同士での想いを共有
他のきょうだい児の方や親として障害のある子どもと向き合ってきた方とお話をしました。
正直、もっと時間があれば良かったなと思っています。
きょうのイベント「障がい者家族-親ときょうだいが本音で語る未来と親亡き後」では、Twitterでつながっている人たちとたくさん会うことができたし、沖さんの話も聴けた。会場は外苑前駅近くで、父が勤めていた会社がこのあたりだった。昔、家族で食事をしに来たことを思い出した。家族について再考中。
— 白石未佳子 (@MikakoMF) 2019年3月24日
こういうイベントって前に出て話す人の話ももちろんためになるのですが、それよりもそこに参加した人たちと交流するのもイベントの醍醐味だと思っています。
このイベントには懇親会がありましたが諸事情により参加できませんでした。
参加して良かった
イベント自体にはとても満足しています。
おかげで親の立場について理解する意欲が高くなったと思います。
ファーストペンギン主催
「親ときょうだい児が本音で語る未来と親なき後」
最初の登壇者の #きょうだい児 の沖さんの実体験含めたお話がとても良かった。
僕も親としっかり向き合います。 pic.twitter.com/Gb7MJ6Uwe6— Malas Kudo (@malas_kk) 2019年3月24日
このツイートを有言実行にうつせるようにがんばりたいと思います。
まとめ
きょうだい児の悩みににも共感でき、親の立場も考えるきっかけになる有意義なイベントでした。
このイベントは次は開催するかどうかわかりませんが次はきょうだい会に参加してみます！
