ファーストペンギン主催「親ときょうだい児が本音で語る未来と親亡きあと」に参加してきた

こんにちは、クドウ(@malas_kk)です。

きょうだい児のイベントにはじめて参加してきました。

今回はそのことについて書いていきます。

この記事を書いている僕は知的障害を持つ兄がいます。

きょうだい児って何?という人はこちらの記事をどうぞ!

【実録】きょうだい児の特徴4選を実体験を元に徹底解説

2018年11月26日

どんなイベント?

親亡き後を経験された方の講演ときょうだい児と障害を持つ子どもの親によるパネルディスカッションです。

障害者の兄弟姉妹であるきょうだい児、そして親ではそれぞれ立場があります。

親ときょうだい児でお互いを思う気持ちがあると思います。
ですがお互いの気持ちなんてわからないことの方が多いです。
だったらまずは自分の家族ではない身内以外のきょうだい児と親の立場でそれぞれの思いを語ろうというイベントです。

これをキッカケに「家族とは何か?」を考えるキッカケになるのではないでしょうか?

イベント構成

イベントは3部構成で行われました。

親亡きあとを経験したきょうだい児の講演

静岡きょうだい会の代表の沖侑香里さんの講演です。

沖さんは障害のある妹がいて、母を亡くした後に妹の介護と看取りを経験されています。
下記のツイートが沖さんについて簡単に説明しています。

沖さんの講演は今回のイベントで一番得たものだったと思います。

たくさんお話をされていたので書きたいことはやまほどあります。
しかしまとめるのが大変なので僕が印象に残ったところを書いていきます。

今回のイベントのテーマは「親亡きあと」です。
しかし沖さんの場合はお母さんの病気が発覚して2か月で他界されてしまっているので、親亡き後の準備をほぼしないまま親亡きあとの状態を迎えてしまいました。

すべてが初めての経験、わからないことだらけです。

親亡き後に妹に対して行ったこと
・入院している病院とのやりとり
・生活の場探し
・障害年金の申請
・福祉サービスの申請、更新
・ヘルパーさんへのケア指導
・定期的な訪問(生活用品、生活費管理)
・ショートステイの日程調整
・最終決定(医療的ケア、看取りの選択)
など
正直、僕も今すぐこれらをやれと言われてもわかりません。

これらのことをやるとなったらまずは親に聞くことになるでしょう。
ですが沖さんは手探り状態で一人でこれらのことを行っていました。

どれくらい大変だったかなんて僕には想像できないです。

そんな経験もあり、沖さんは親御さんへ以下のことをお願いしておりました。

親へのお願い
・障害のある子ども情報の管理(共有)
-日々の生活パターン
-福祉サービス、病院について
-頼れる人
-親としての想い
・福祉とのパイプづくり
・「きょうだい児」にも寄り添うこと
情報共有はとくに重要ですね。

沖さんの講演ではきょうだい児特有の悩みなんかもお話しされていました。

自分を変えるためにやったこと
・自分自身の過去、現在、未来ととことん向き合う。
・自分自身の気持ちに気付く、言葉にする。
・自分をほめる、認める。
自分を受け入れることが大事ですね。

僕のブログでは伝えるのに限界があるのでもっと詳しく知りたい方は静岡きょうだい会に参加してみてはいかがでしょうか?

ゲストによるパネルディスカッション

きょうだい児と親の方々のパネルディスカッションが行われました。

ここでは親としての立場について知ることができました。
僕は親はどう思っているかなどは考えたことありませんでしたし、実際に聞いたこともありません。

親の立場の話は聞いてみないとわからないことが多い。
親には親なりに自分との戦いがあったと思います。

会場では参加者全員に「親心の記憶」というノートが配られました。

このノートをきっかけに親との会話をしてみるのもありかもしれません。

参加者同士での想いを共有

イベントの最後は近くに座っている参加者と意見交換のようなことを行いました。

他のきょうだい児の方や親として障害のある子どもと向き合ってきた方とお話をしました。

正直、もっと時間があれば良かったなと思っています。

こういうイベントって前に出て話す人の話ももちろんためになるのですが、それよりもそこに参加した人たちと交流するのもイベントの醍醐味だと思っています。

このイベントには懇親会がありましたが諸事情により参加できませんでした。

これを機会に色んなきょうだい会に参加するよていです。

参加して良かった

本当に参加して良かったです。

イベント自体にはとても満足しています。
おかげで親の立場について理解する意欲が高くなったと思います。

このツイートを有言実行にうつせるようにがんばりたいと思います。

まとめ

きょうだい児の悩みににも共感でき、親の立場も考えるきっかけになる有意義なイベントでした。

このイベントは次は開催するかどうかわかりませんが次はきょうだい会に参加してみます!

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